Dans un élan de solidarité remarquable, des milliers de personnes ont répondu à l’appel d’une famille confrontée à une injustice flagrante du système d’assurance santé. Leur fille de 9 ans, atteinte d'une malformation congénitale, s’est vue refuser le financement d’une prothèse bionique pourtant essentielle à son développement et à son bien-être. Ce rejet a déclenché une vague d’indignation et a conduit à une mobilisation publique sans précédent. Ce cas illustre à la fois l’incroyable potentiel des avancées technologiques et la manière dont elles remettent en question les structures traditionnelles des systèmes de santé.Remi Bateman est née sans main gauche et a eu du mal à accomplir des tâches simples comme lacer ses chaussures ou jouer sur les barres de singe à l'école.
À l'école primaire, elle s'efforçait de rester positive et utilisait l'humour pour répondre aux questions en portant un tee-shirt qui proclamait : « Avant que vous ne posiez la question, c'était un requin », a déclaré sa mère, Jami Bateman, de Bountiful, dans l'Utah.
Mais Remi, 9 ans, a été victime d'intimidation ces derniers temps et son estime de soi en a pris un coup. « Elle a commencé à demander un bras robotisé pour se sentir plus sûre d'elle, et nous avons décidé que c'était une bonne idée et que nous devions l'étudier », a déclaré Bateman, 31 ans.
Remi avait déjà utilisé des prothèses dans le passé, mais elles étaient rigides et ne bougeaient pas librement, dit-elle. Avec elles, elle ne pouvait toujours pas effectuer des tâches nécessitant une motricité fine, comme utiliser des ciseaux ou enfiler des breloques sur un collier. « Ils ont été utilisés comme un outil », a déclaré Bateman à propos des bras artificiels de sa fille, en précisant que l'assurance maladie de la famille en avait couvert le coût.
À l'automne, Jami et Josh Bateman ont emmené Remi à Denver pour rencontrer un consultant d'Open Bionics. Cette société équipe les personnes présentant des différences de membres sous le coude de prothèses légères et imprimées en 3D, appelées Hero Arms, qui fonctionnent davantage comme un bras et une main naturels.
Les bras bioniques sont fabriqués en Grande-Bretagne et coûtent environ 24 000 dollars, mais les Bateman espéraient que leur compagnie d'assurance maladie, Select Health, en paierait un pour Remi. Remi a déclaré qu'elle avait essayé d'utiliser l'un des bras robotisés pendant quelques jours dans le Colorado et qu'elle était ravie de couper ses aliments avec un couteau et une fourchette pour la première fois et de porter des assiettes avec ses deux mains.
« J'ai tellement aimé cela que je pouvais fonctionner comme un être humain à part entière », a-t-elle déclaré. « J'ai pu voler le chapeau de mon père. Quand on m'a ajusté mon bras, je leur ai dit que je voulais qu'il soit rose ».
Le refus des assurances : une décision controversée
Le 1er octobre, la famille de l’enfant avait demandé à leur assurance de couvrir les coûts du bras bionique, une technologie qui aurait permis à leur fille de retrouver une certaine autonomie. Cependant, l’assurance a jugé que cet équipement n’était pas « médicalement nécessaire », un argument qui a révolté tant la famille que la communauté. Ces décisions bureaucratiques, souvent perçues comme déconnectées des besoins réels des patients, ne sont pas rares, mais elles suscitent un tollé lorsqu’il s’agit d’enfants.
« Ils nous ont envoyé une lettre disant qu'il n'était pas médicalement nécessaire que Remi ait un Hero Arm et qu'il s'agissait uniquement d'un usage cosmétique », a déclaré sa mère. « Nous avons fait appel à deux reprises et avons été à nouveau déboutés ».
« Remi a pleuré quand je le lui ai dit, car nous avions tous beaucoup d'espoir », a-t-elle ajouté. « Cela nous a brisé le cœur ».
Les prothèses bioniques représentent une avancée majeure dans le domaine de la robotique et de l’intelligence artificielle appliquées à la santé. Ces dispositifs, capables d’interpréter les signaux nerveux et de les traduire en mouvements précis, offrent des perspectives inédites pour les personnes amputées ou handicapées. Cependant, leur coût élevé les rend inaccessibles à la majorité des patients sans une aide extérieure.
Crowdfunding : une réponse numérique aux carences institutionnelles
La famille de la fillette s’est tournée vers le financement participatif pour contourner le refus de leur assurance.
À la mi-décembre, Jami Bateman, frustrée, a tenté une approche qu'elle avait vu d'autres personnes utiliser lorsque leur assurance maladie leur faisait défaut : Elle a lancé une cagnotte GoFundMe pour sa fille, dans l'espoir d'acheter un bras robotique grâce à la gentillesse d'inconnus. Il s'agissait d'un effort de la dernière chance, qu'elle n'a pas entrepris à la légère, estimant que le crowdfunding pour les besoins médicaux est un jeu de hasard et un triste reflet de l'état de délabrement du système de santé américain.
Mais elle s'est dit qu'elle n'avait pas grand-chose à perdre.
Bateman a été stupéfaite lorsque des amis et des inconnus ont versé plus de 30 000 dollars en quelques jours, dépassant ainsi l'objectif de 24 000 dollars que s'était fixé la famille. Les donateurs ont compris la situation difficile dans laquelle se trouvaient les Bateman et nombre d'entre eux se sont montrés furieux en leur nom.
« La valeur de ce bras est plus importante pour cette entreprise que le bonheur de cet enfant », a commenté une personne sur Facebook lorsque la chaîne KUTV News de Salt Lake City a partagé l'histoire de Remi. « Laissez les médecins déterminer ce qui est médicalement nécessaire !!! », a écrit une autre personne.
« Tout le monde était aussi en colère que nous », a déclaré Bateman. « Ce bras a changé la vie de Remi, et la compagnie d'assurance nous dit que c'est pour des raisons esthétiques ? Les gens n'en revenaient pas ». « Lors d'une réunion vidéo organisée pendant l'un de nos appels, je leur ai dit : "Pourquoi n'essayez-vous pas de faire quelque chose d'une seule main pour voir comment vous vous sentez ?" « J'avais envie d'aller là-bas et de leur crier dessus », a ajouté Remi. « J'étais vraiment triste et en colère ».
Les plateformes comme GoFundMe, Kickstarter ou Leetchi permettent désormais de mobiliser rapidement des fonds auprès d’une communauté mondiale. Ce phénomène est rendu possible grâce à la transformation numérique et à la culture des réseaux sociaux, qui favorisent la diffusion d’histoires émouvantes et l’engagement direct des internautes.
Cependant, cette solution soulève des questions pratiques. La dépendance au crowdfunding peut-elle être une réponse durable ? Que deviennent les familles qui n’ont pas accès à ces outils numériques ou qui ne parviennent pas à susciter l’intérêt du public ?
L'impact des données et des algorithmes
La collecte de fonds en ligne est fortement influencée par les algorithmes des plateformes. Les histoires les plus partagées ou les plus émouvantes ont tendance à apparaître en priorité, créant une inégalité de visibilité. Cela pose une question clé : comment garantir que l’accès à des technologies médicales vitales ne soit pas déterminé par la viralité d’une campagne en ligne ?
Alors que les dons affluaient, les Bateman ont reçu un appel de quelqu'un d'autre qui voulait les aider.
Andy Schoonover est le PDG de CrowdHealth, une ressource basée sur l'abonnement qui aide les gens à négocier des coûts moins élevés pour les factures médicales. Le 16 décembre, il a annoncé à la famille que son entreprise souhaitait prendre en charge la totalité du coût du bras bionique de Remi.
« Nous cherchions des moyens d'aider les gens pendant les fêtes de fin d'année et je suis tombé sur l'histoire de Remi sur les réseaux sociaux », a déclaré Schoonover. « Nous avons été honorés de l'aider ».
Après que Schoonover a envoyé un chèque à Open Bionics pour la prothèse de bras de Remi, les Bateman ont dû prendre une décision : Que faire de l'argent que les gens ont donné sur la cagnotte GoFundMe de Remi ?
Remi a rapidement eu une idée. « Elle est venue me voir et m'a dit : "Maman, je sais ce que ça fait d'avoir une main. Pouvons-nous aider quelqu'un d'autre ?" » se souvient sa mère.
Elle a contacté Open Bionics et a appris qu'il existait une longue liste d'enfants à qui les compagnies d'assurance maladie avaient refusé l'achat d'un bras Hero pour les mêmes raisons que celles invoquées par Remi. « Ils nous ont donné les histoires de plusieurs enfants qui avaient besoin d'aide, afin que Remi puisse choisir quelqu'un à qui donner son GoFundMe », a déclaré Bateman.
S'il est réconfortant d'aider un enfant, il semble également injuste et déchirant d'en laisser d'autres de côté, mais les Bateman ont compris la réalité à laquelle ils étaient confrontés : Ils pouvaient en choisir un ou n'en choisir aucun.
Remi a décidé que l'argent devait aller à Tyraun « Taj » Johnson, 9 ans également, qui est né sans main gauche. Tyraun vendait de la limonade dans sa ville de Federalsburg, dans le comté de Caroline, près de la frontière du Delaware, afin de collecter des fonds pour son bras bionique, qui n'était pas non plus couvert par son assurance maladie. Sa mère, Kaitlin Skinner, avait également ouvert un compte GoFundMe, qui avait recueilli environ 1 500 dollars.
Kaitlin Skinner a déclaré avoir été choquée d'apprendre, peu avant Noël, qu'une jeune fille de l'Utah souhaitait faire don de son compte GoFundMe pour le Hero Arm de Tyraun.
Un débat sur le rôle des assurances
Cette affaire soulève des questions cruciales sur les priorités des systèmes d’assurance santé et la définition de ce qui est considéré comme « nécessaire ». Elle met en lumière les limites de certains modèles de couverture et pousse à reconsidérer leur impact sur les populations les plus vulnérables. Les défenseurs des droits des patients plaident pour des réformes afin d’inclure les technologies modernes, comme les prothèses bioniques, dans les garanties de base.
Une victoire pour l'humanité, mais pas pour le système
Si l’histoire se termine bien pour cette enfant, elle souligne aussi l’inégalité d’accès aux soins et aux technologies innovantes. La dépendance aux dons publics ne devrait pas être une solution permanente. Il est impératif que les autorités et les compagnies d’assurance prennent des mesures pour aligner leurs politiques sur les besoins réels des individus.
Ce cas est une preuve que la solidarité humaine peut pallier les failles institutionnelles. Cependant, il appelle également à une réflexion collective sur la manière de bâtir un système plus juste et inclusif.
Source : Jami Bateman
Et vous ?
Partagez-vous les conclusions de l'assurance qui estime que cet équipement n’est pas « médicalement nécessaire » ? Dans quelle mesure ? Les prothèses bioniques devraient-elles être développées en open source pour en réduire les coûts ? Quelles innovations technologiques pourraient rendre les prothèses plus accessibles financièrement et techniquement ? Le crowdfunding est-il une solution temporaire ou une alternative viable pour financer des technologies médicales ? Les algorithmes des plateformes de financement devraient-ils être régulés pour garantir une équité dans la visibilité des projets ? Peut-on imaginer une plateforme dédiée exclusivement au financement de technologies médicales essentielles ? Le financement par des dons publics crée-t-il une injustice pour les familles moins visibles ou moins connectées ? Cet événement met-il en lumière une crise plus large dans la manière dont les systèmes de santé abordent l’innovation ?